Quan tens un nen amb discapacitat de seguida descobreixes que ell et necessita una vegada i una altra. Això té un gran impacte no només a la seva vida, també a la vida dels que estan al seu voltant, especialment a la dels pares. Per això, hi ha molt bons motius pels quals t'has de cuidar abans que qualsevol altra cosa. Si et cuides, cuidar el teu fill serà més fàcil.

Si nosaltres no estem bé, construirem progressivament en la nostra relació amb ell estrès, ressentiment i ira, cosa que ens anirà minant i ens farà malbé a tots dos. Si això succeeix durant un període llarg de temps, ens altres anirem cremant, esgotant i acabarem malalts físicament. Acabarem sense poder fer res i sense res per oferir-li a ell, i aleshores tothom surt malmès. Per tant, abans de començar a buscar i atendre les necessitats del teu fill, primer mira si les teves estan cobertes.

1. Estigues proveït (el consell “nevera”)

Pensa en tu com si fossis una nevera plena de menjar! Quan estàs bé proveït, tens molt a donar, no només als teus fills, també a les persones importants de la teva vida, quan ells ho necessiten. El problema és que com més dónes, menys proveït estàs. Si no la tornes a emplenar, cada cop en tindràs menys que oferir i un dia, potser, no hi podràs donar res. Així que de tant en tant “feu-li un ull a la vostra nevera”. Estigues “ple” amb les coses que necessites, així estaràs en posició de donar al teu fill el que ell necessita. Marca't fer coses de forma regular només per a tu: temps lliure, anar al gimnàs, prendre un bany relaxant, veure una pel·lícula, anar a passejar, escoltar la teva música preferida… Qualsevol cosa que us faci sentir bé i us aporti benestar. I si de sobte et sents culpable, no ho facis! Repeteix-te que estàs abastint la teva nevera per poder oferir més a les persones que estimes.

2. Envolta't de suports

Cal tenir forces per establir la millor xarxa de suports possible perquè tu puguis acudir-hi. És molt útil tenir gent amb qui confiar i delegar o que et puguin donar un cop de mà perquè prenguis un respir. Accepteu els oferiments d'amics o de la família. No treus res positiu de convertir-te en un màrtir tirant-t'ho tot a l'esquena. Contacta amb els serveis mèdics o serveis socials de la teva zona per veure quins ajuts pots obtenir. Si et pots permetre pagar algun tipus d'ajuda extra, serà una bona manera de mantenir-te sa físicament i mentalment. Sovint els estudiants agraeixen l'oportunitat de cuidar el teu fill unes hores a la setmana, especialment si estan estudiant alguna cosa relacionada amb les dificultats del teu fill. Pots penjar un anunci a l'escola o al diari local (però evidentment assegura't que la persona què agafes és l'adequada).

3. No et prenguis les coses personalment

Com a pares, esperem posar molt afecte en tot el que fem pels nostres fills. Però hi ha moments, quan necessitem que aquest amor “sigui de tornada”, que són molt especials. Són moments de joia i seguretat. Una cosa difícil per als pares de nens amb discapacitat és que ells no sempre senten que ens han de “tornar” aquest amor. Això pot ferir quan no reps allò que necessites del teu fill: un somriure amable, una paraula agradable, o, pitjor encara, quan el seu comportament sembla hostil. És important que no et prenguis això com una cosa personal perquè ell no ho fa per ferir-te. Tant se val com es comporti, tu saps que ell t'estima i que necessita del teu amor també.

4. No oblidis altres àrees de la teva vida

Atès que els nens necessiten tant de temps i energia, tenir-ne cura pot acabar ocupant-te tot el temps si tu els deixes. És fàcil acabar abandonant els teus altres interessos o distraccions. Intenta mantenir un equilibri entre cuidar el teu fill i atendre les altres relacions i interessos.

5. Es realista quan parles dels problemes

De vegades hi ha tantes dificultats per treballar que sembla que et sobrepassin. És impossible arreglar totes les coses alhora, així que per on començaràs? Veu a poc a poc i afronta la situació de manera realista. Fes una llista dels problemes que tens i realitza una escala de prioritat en funció de com són d'urgents. Això dependrà de coses com la serietat de lassumpte i quants problemes està causant, a tu i als altres. Pot ser útil fer aquesta llista amb la parella o amb un amic. Un gran avantatge d'afrontar els problemes d'aquesta manera és que un cop has decidit centrar-te en els problemes més urgents, et pots permetre un respir i delegar una mica els altres.

6. Posa't les metes SMART

No esperis massa de tu o del teu fill ràpidament. Quan estàs intentant aconseguir un progrés en una àrea, fes-ho pas a pas Pren-te un temps per fer les teves metes SMART (astut). SMART significa: ● Petit (Small) ● Mesurable (Measurable) ● Arribable (Achievable) ● Realista (Realistic) ● Basat en el Temps (Time based) Per exemple, una meta que no és SMART podria ser per al teu fill “ser educat”. La meta SMART podria ser “ser educat amb tres persones al llarg del dia”

7. Permet que les estratègies siguin la clau, no la meta Recorda que els consells i les estratègies són per servir-te, i no al revés. Per tant, es flexible. Si una idea et funciona, utilitza-la sempre que puguis. Però si un consell no et va bé o et fa sentir malament, simplement ignora'l. Confia en el teu parer. Tu saps què és el que millor per al teu fill. Però tingues en ment una cosa, el temps pot causar diferències: una cosa que no funciona avui, pot funcionar d'aquí sis mesos o al revés. Així que intenta les coses més duna vegada; observa què funciona amb el teu fill i segueix la teva intuïció.

8. Intenta no posar-s'ho més difícil sobreprotegint-ho

És un gran error sobreprotegir qualsevol nen deixant-li fer massa el que ell vol o donant-li massa coses. Quan ho fem, ens fem la vida més difícil perquè acabem amb un noi molt demandant i difícil de complaure. Però és molt fàcil caure en aquest parany per diferents raons. Per exemple: ● Sentim pena per ell quan la vida li és dura i volem fer-la millor. ● Ell sempre demana i insisteix per aconseguir el que vol, i és més fàcil donar-li-ho que suportar la seva insistència. ● Òbviament volem que sigui feliç i ens sentim culpables i responsables quan està disgustat (fins i tot quan el seu disgust és totalment irracional).

El motiu fonamental per ser indulgent amb ell és que volem que sigui feliç. El que hem de pensar és que ser excessivament indulgent amb ell mai no el farà feliç a llarg termini. Això només li dóna un punt de vista de la vida absolutament irrealista i deixa un futur de misera i decepció. És difícil dir “no” de vegades, però serà la manera de fer les coses més agradables per a tu i per al teu fill. Un suggeriment per quan ell demani alguna cosa, és proposar-s'ho com un premi pel bon comportament.

9. Busca algú amb qui parlar

Assegura't que no et guardes tots els teus sentiments a dins. Necessites almenys una persona en qui confies per explicar-li com et sents realment. Pot ser algú de la família, la teva parella, un amic… El més important és que tinguis l'oportunitat de deixar-te anar de vegades. Parlar realment ajuda!

10. Mares: desenganxeu-vos

Les mares en particular tenen l'hàbit de sentir-se culpables si no ho fan tot pel seu fill. Nosaltres necessitem desenganxar-nos d'aquest hàbit, perquè ningú no es preocuparà per nosaltres si no ho fem nosaltres mateixes. No és fàcil de fer. Pensa en el consell que donen les aerolínies: “En cas d'emergència poseu-vos primer l'oxigen abans d'intentar ajudar els altres”. Recorda: una de les millors maneres d'estimar un nen és tenir cura de la seva mare!

11. No li donis més importància de la que té

Per als que no coneixen la dificultat del vostre fill, sovint els pot semblar rude, arrogant i maldestre. Quan la seva conducta provoca mirades de desaprovació o comentaris, el nen normalment no se n'adona. Però els pares podem ser conscients de tots els signes de desaprovació i judici molt fàcilment. La propera vegada que et sentis avergonyit i disgustat per com la gent jutja el teu fill o tu, recorda això: “Als que no tenen el problema els importa i als que el tenen els porta sense cura”.

Mare només n'hi ha una, i què una!!!

Cristina Oroz Baix