April 22, 2022 per Cristina Oroz Bajo

Autisme: què implica en el meu infant i com conviure-hi dia a dia. Part 2

image

Seguim amb la segona part sobre què implica l'autisme en el meu nen/a i com hi puc conviure. Per entendre-ho és fonamental que us llegiu la primera part per favor.

En aquest article hem aprofundit la part més teòrica de la síndrome per poder entendre moltes de les coses que ens poden passar a casa. Així que anem amb això.


Per què? ETIOLOGIA

La recerca de l'origen i les possibles causes de l'autisme han estat una preocupació constant entre els investigadors de la síndrome.

Les teories de moment indiquen:


L'autisme no el causa una “dolenta” criança.


TRACTAMENT FARMACOLÒGIC DEL TEA

El tractament psicofarmacològic és aquell que es fa servir per facilitar canvis conductuals, emocionals o cognitius. No hi ha cap tractament específicament adreçat a millorar la simptomatologia de dèficit en la comunicació i la interacció social característica de l'autisme. No obstant això, els psicofàrmacs poden ser eficaços en determinada simptomatologia, molt freqüent al TEA, i que pot interferir tant en la socialització, com en el progrés educatiu, la seguretat i la qualitat de vida de la persona amb autisme. Tot i que sempre cal anar guiat per un professional perquè tots els psicofàrmacs poden tenir efectes secundaris.


TIPUS DE TRASTORN DE L'ESPECTRE AUTISTA

El grup de trastorns que engloba el concepte de TEA es caracteritza per tenir en comú alguns símptomes com poden ser les alteracions en la interacció i la comunicació social i conductes repetitives . Però hi ha una gran varietat de presentacions clíniques que depenen de la gravetat de la simptomatologia principal, i també dels diferents símptomes associats que puguin aparèixer. Per exemple, pel que fa a la capacitat intel·lectual ia la capacitat de comunicació verbal, hi ha una gran varietat de presentacions en les persones amb TEA:

  1. Fins a un 40% de les persones amb TEA tenen una capacitat intel·lectual mitjana igual o superior a la mitjana (és a dir, no associen cap grau de discapacitat intel·lectual).
  2. Altres persones amb autisme tenen una discapacitat molt significativa i no són capaces de viure de manera independent.
  3. Moltes de les persones a l'espectre autista tenen habilitats excepcionals en el visual, la música i algunes habilitats acadèmiques (càlcul).
  4. Al voltant d'un terç de les persones amb TEA són no verbals, però poden aprendre a comunicar-se a través d'altres mitjans . Cada persona amb autisme s'ha de tractar de manera individualitzada per establir la intervenció més adequada, adreçada a potenciar les seves habilitats, millorar les dificultats que interfereixen en el funcionament i proporcionar-los el grau de suport necessari.


TIPUS

Trastorn autista o de grau 1_ També és conegut com a autisme sever, i constitueix el grau més profund de l'espectre autista , sent aquest el més reconegut.

Trastorn autista o de grau 2_ Deficiències notables de les aptituds de comunicació social verbal i no verbal; problemes socials aparents fins i tot amb ajuda, in situ; inici limitat dinteraccions socials; i reducció de resposta o respostes no normals a lobertura social daltres persones.

Trastorn autista o de grau 3_ La inflexibilitat de comportament, la dificultat extrema de fer front als canvis i altres comportaments restringits/repetitius interfereixen notablement amb el funcionament en tots els àmbits. Ansietat intensa/dificultat per canviar el focus datenció.


HI HA DIFERÈNCIA DE GÈNERE A L'AUTISME?

L'autisme és de quatre a cinc vegades més comú entre nens que en nenes . La diferència d'afectació es deu a un efecte protector a nivell neurobiològic associat al sexe femení, com ara l'exposició a diferents hormones durant el neurodesenvolupament. No obstant això, en els darrers anys aquesta diferència s'ha disminuït pel fet que les nenes estan infradiagnosticades.


2. Què ens demanaria una persona amb Autisme?

(d'Àngel Rivière, especialista en autisme i catedràtic en psicologia cognitiva.)

1. Ajuda'm a comprendre. Organitza el meu món i facilita'm que anticipi el que passarà. Dóna'm ordre, estructura, i no caos.

2. No t'angoixis amb mi, perquè m'angoixo. Respecta el meu ritme. Sempre et podràs relacionar amb mi si comprens les meves necessitats i la meva manera especial d'entendre la realitat. No et deprimeixis, el normal és que avanci i em desenvolupi cada cop més.

3. No em parlis gaire, ni massa de pressa. Les paraules són “aire” que no pesa per a tu, però poden ser una càrrega molt pesada per a mi. Moltes vegades no són la millor manera de relacionar-te amb mi.

4. Com altres nens, com altres adults, necessito compartir el plaer i m'agrada fer les coses bé, encara que no sempre ho aconsegueixi. Fes-me saber, d'alguna manera, quan he fet les coses bé i ajuda'm a fer-les sense errors. Quan tinc massa errors em passa el que a tu: m'irrito i acabo per negar-me a fer les coses.

5. Necessito més ordre del que tu necessites, més predictibilitat al medi que la que tu requereixes. Hem de negociar els meus rituals per conviure.

6. Em resulta difícil comprendre el sentit de moltes de les coses que em demanen que faci. Ajuda'm a entendre'l. Tracta de demanar-me coses que puguin tenir un sentit concret i desxifrable per a mi. No permetis que m'avorreixi o romangui inactiu.

7. No m'envaeixis excessivament. De vegades, les persones sou massa imprevisibles, massa sorolloses, massa estimulants. Respecta les distàncies que necessito, però sense deixar-me sol.

8. El que faig no és pas contra tu. Quan tinc una rebequeria o em colpejo, si destrueixo alguna cosa o em moc en excés, quan m'és difícil atendre o fer el que em demanes, no estic intentant fer-te mal. Ja que tinc un problema d'intencions, no m'hi atribueixis males intencions!

9. El meu desenvolupament no és absurd, encara que no sigui fàcil d'entendre. Té la seva pròpia lògica i moltes de les conductes que anomeneu “alterades” són maneres d'enfrontar el món des de la meva especial manera de ser i percebre. Fes un esforç per comprendre'm.

10. Les altres persones sou massa complicades. El meu món no és complex i tancat, sinó simple. Encara que et sembli estrany el que et dic, el meu món és tan obert, tan sense embuts ni mentides, tan ingènuament exposat als altres, que resulta difícil penetrar-hi. No visc en una “fortalesa buida”, sinó en una plana tan oberta que pot semblar inaccessible. Tinc molta menys complicació que les persones que us considereu normals.

11. No em demanis sempre les mateixes coses ni m'exigeixis les mateixes rutines. No t'has de fer tu autista per ajudar-me. L'autista jo sóc, no tu!

12. No només sóc autista. També sóc un nen, un adolescent o un adult. Comparteixo moltes coses dels nens, adolescents o adults que anomeneu “normals”. M'agrada jugar i divertir-me, vull els meus pares i les persones properes, em sento satisfet quan faig les coses bé. És més allò que compartim que allò que ens separa.

13. Val la pena viure amb mi. Et puc donar tantes satisfaccions com altres persones, encara que no siguin les mateixes. Pot arribar un moment a la teva vida en què jo, que sóc autista, sigui la teva major i millor companyia.

14. No m'agredeixis químicament. Si us han dit que he de prendre una medicació, procureu que sigui revisada periòdicament per l'especialista.

15. Ni els meus pares ni jo en tenim la culpa del que em passa. Tampoc no la tenen els professionals que m'ajuden. No serveix de res que us culpeu els uns als altres. De vegades, les meves reaccions i conductes poden ser difícils de comprendre o afrontar, però no és per culpa de ningú. La idea de “culpa” no produeix res més que patiment en relació amb el meu problema.

16. No em demanis constantment coses per sobre del que sóc capaç de fer. Però demana'm el que puc fer. Dóna'm ajuda per ser més autònom, per comprendre millor, però no em donis ajuda de més.

17. No has de canviar completament la teva vida pel fet de viure amb una persona autista. A mi no em serveix de res que tu estiguis malament, que et tanquis i et deprimeixis. Necessito estabilitat i benestar emocional al meu voltant per estar millor. Pensa que la teva parella tampoc no té culpa del que em passa.

18. Ajuda'm amb naturalitat, sense convertir-lo en una obsessió. Per poder-me ajudar, has de tenir els teus moments en què reposes o et dediques a les teves pròpies activitats. Acosta't a mi, no te'n vagis, però no et sentis com sotmès a un pes insuportable. A la meva vida, he tingut moments dolents, però puc estar cada vegada millor.

19. Accepta'm com sóc. No condicions la teva acceptació perquè deixi de ser autista. Sigues optimista sense fer-te “novel·les”. La meva situació normalment millora, encara que ara com ara no tingui curació.

20. Encara que em sigui difícil comunicar-me o no comprengui les subtileses socials, tinc fins i tot alguns avantatges en comparació amb els que us dieu “normals”. Em costa comunicar-me, però no acostumo a enganyar. No comprenc les subtileses socials, però tampoc no participo de les dobles intencions o els sentiments perillosos tan freqüents en la vida social. La meva vida pot ser satisfactòria si és simple, endreçada i tranquil·la. Si no se'm demana constantment i només allò que em costa més. Ser autista és una manera de ser, encara que no sigui la normal. La meva vida com a autista pot ser tan feliç i satisfactòria com la teva “normal”. En aquestes vides podem arribar a trobar-nos i compartir moltes experiències.


3. L'alimentació en els trastorns de l'espectre de l'autisme

Alguns nens amb autisme només mengen determinats aliments a causa de com saben a la boca. En altres ocasions, podrien evitar menjar aliments pel fet que els associen amb dolor o molèsties estomacals. A alguns nens se'ls fa portar una dieta restringida amb l'esperança de reduir els símptomes de l' autisme .


4. El somni als trastorns de l'espectre de l'autisme

Necessiten dormir al voltant de 9 hores per nit, però solen dormir 7 o menys. Acumulen grans deutes de son, la qual cosa impacta de manera important el seu exercici general en els aspectes acadèmics i conductuals. Els problemes del son poden afectar de 50 a 80% dels nens amb TEA. La manca de son té repercussions en la conducta, aprenentatge, salut general i vida familiar, en el cas dels nens amb TEA això es pot emfatitzar encara més considerant que és una població que ja treballa amb condicions familiars complexes i de més exigència, amb problemes en la conducta i aprenentatge, etc.

  • Incrementa les dificultats a la família en no tenir els pares temps de son reparador. Són famílies que ja enfronten exigències particulars i sobre aquestes se sumen les que provoquen les dificultats amb el son.
  • La conducta afecta com l'aprenentatge.
  • Poden aparèixer més moviments estereotipats.
  • El dèficit social es pot accentuar més.
  • En general, afecta de manera més significativa la qualitat de vida.


5. El joc en els trastorns de l´espectre de l´autisme

Els nens petits amb autisme tendeixen a tenir interessos limitats. El seu joc tendeix a ser repetitiu i solitari . Ells poden fer servir les joguines de manera inapropiada, alineant les joguines, fer girar les rodes dels cotxes. Això és degut a que moltes vegades hi ha una manca de joc imaginatiu. Les persones autistes poden no reconèixer coses com el to de veu o les expressions facials, però aquests poden canviar el significat del que algú està dient. Per això moltes vegades prenen les coses literalment i no sempre capten el sarcasme, les metàfores o els girs inusuals en una conversa. Sabem que molts nens amb autisme tenen una forma molt focal de mirar, i el fet d' alinear objectes implica una forma del nen de mirar aquesta progressió lineal; això també s'observa en patrons relacionats amb l'aigua.


6. El llenguatge en els trastorns de l'espectre de l'autisme

Un estudi recent que va observar els retards de la parla als nens amb trastorns de l'espectre autista va trobar que el 70 per cent dels nens que no filaven paraules per formar ni tan sols les frases més senzilles als quatre anys sí que ho feien més o menys als vuit anys, i en alguns casos, fins i tot .

Els problemes per parlar estan lligats a molts factors, i certament impacten en la comunicació, però també factors com: els aspectes sensorials, problemes de conducta, la reciprocitat social, la inflexibilitat i la rigidesa, són potser els factors més determinants en el diagnòstic del autisme .


7. L'Escolarització en els trastorns de l'espectre de l'autisme

Els nostres nens poden escolaritzar-se de 4 formes…

1Centre Ordinari amb atenció educativa de suport, que compta amb un mestre especialista en Pedagogia Terapèutica (PT) i/o mestre especialista en Audició i Llenguatge (AL) i/o Auxiliar Tècnic Educatiu Cuidador (ATE). – Per a més informació sobre el funcionament de l'ATE, feu clic aquí .

2- Centre Ordinari amb aules especialitzades a TEA , que disposa de recursos materials i humans més intensius i especialitzats per a alumnes amb trastorn d'espectre autista. – Per a més informació sobre el funcionament de les aules TEA, feu clic aquí .

3- Centre Ordinari amb aula oberta especialitzada, va destinada a determinats alumnes, amb necessitats educatives especials greus i permanents, que necessitin suport extens i generalitzat a totes les àrees del currículum però que poden participar d'activitats socialitzadores del centre. 52 Són aules que es troben ubicades en un centre ordinari, sent una modalitat descolarització per a aquells alumnes que necessiten adaptacions curriculars molt significatives però que poden participar dactivitats socialitzadores del centre. L‟atenció educativa es proporciona dins d‟aquestes aules, compartint amb els alumnes del centre altres contextos i activitats afavoridores d‟inclusió. – Per ampliar informació sobre aules obertes especialitzades, feu clic aquí .

4- Centre dEducació Especial per a alumnes que presenten necessitats educatives especials derivades de discapacitat permanent, per la qual cosa necessiten suports intensius i especialitzats durant tota la jornada escolar. L'elecció d'un d'aquests centres per part de les famílies s'hauria de fer seguint les pautes recomanades per professionals tècnics en educació (EAT, EOEP o Departament d'Orientació).


Esperem haver-vos ajudat aquesta segona part per entendre què implica l'autisme en el meu infant i com puc conviure amb això i haver-vos aclarit dubtes. Abans de res, volem dir-vos famílies, que no esteu sols. Mètode VICON està format per una gran comunitat de famílies i professionals de tot el món. Per això, us convidem a que ens seguiu per les nostres xarxes socials. Aquí us deixem els enllaços.

Facebook: https://www.facebook.com/Vicon.Metodo

Grup de Facebook: www.facebook.com/groups/metodovicon/

Instagram: https://www.instagram.com/metodovicon/

Autisme i Comunicació

Deixa una resposta

Deixa una resposta La teva adreça electrònica no serà publicada. Els camps obligatoris estan marcats amb *

Desa el meu nom, correu electrònic i web en aquest navegador per a la propera vegada que comenti.